Na tarde desta quinta-feira, o São Paulo Futebol Clube recebeu a visita de crianças portadores de Mucopolissacaridoses (MPS). Os jovens, que integram a Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridoses (www.apmps.org.br), tiveram a oportunidade de conhecer os jogadores e receber o carinho dos são-paulinos.
Através do Programa São Paulo Social, o Tricolor vai ajudar as famÃlias com doação de alimentos à instituição e também com ações para chamar a atenção da sociedade e dos meios de comunicação para a doença. Além da visita ao CT, as crianças estarão no estádio do Morumbi na partida entre São Paulo e Vitória para entrar em campo ao lado dos jogadores.
Sobre a doença
As MPS (mucopolissacaridoses) são doenças metabólicas hereditárias causadas por erros do metabolismo que levam à falta de funcionamento adequado de determinadas enzimas. As enzimas são substâncias que participam de determinadas reações quÃmicas no nosso organismo para que permaneçamos vivos e saudáveis.
Sem medicação, os portadores de MPS têm expectativa de vida curta, falecendo ainda na infância. Atualmente, há medicamentos para os tipos I, II e VI, mas não são custeados pelo SUS. Os portadores que ficam sem medicação têm os sintomas agravados e a qualidade de vida muito comprometida, coluna e articulações começam a sofrer o processo de enrijecimento e, por tabela, a doença acaba afetando os músculos. Em estágio mais avançado, a mucopolissacaridose atinge pulmões, laringe e o coração, causando a falência do organismo.
Mais que manter os pacientes vivos, a medicação para a MPS VI, II e I tem mostrado, na prática, que é possÃvel assegurar qualidade de vida a seus portadores. "O tratamento ainda não faz parte da lista de medicamentos excepcionais do SUS e por isso o medicamento não é disponibilizado para os pacientes", diz Regina Próspero, presidente da Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridose.
Fotos: Site Oficial / www.saopaulofc.net
Goleiro Fabiano cumprimenta as crianças
Através do Programa São Paulo Social, o Tricolor vai ajudar as famÃlias com doação de alimentos à instituição e também com ações para chamar a atenção da sociedade e dos meios de comunicação para a doença. Além da visita ao CT, as crianças estarão no estádio do Morumbi na partida entre São Paulo e Vitória para entrar em campo ao lado dos jogadores.
Sobre a doença
As MPS (mucopolissacaridoses) são doenças metabólicas hereditárias causadas por erros do metabolismo que levam à falta de funcionamento adequado de determinadas enzimas. As enzimas são substâncias que participam de determinadas reações quÃmicas no nosso organismo para que permaneçamos vivos e saudáveis.
Sem medicação, os portadores de MPS têm expectativa de vida curta, falecendo ainda na infância. Atualmente, há medicamentos para os tipos I, II e VI, mas não são custeados pelo SUS. Os portadores que ficam sem medicação têm os sintomas agravados e a qualidade de vida muito comprometida, coluna e articulações começam a sofrer o processo de enrijecimento e, por tabela, a doença acaba afetando os músculos. Em estágio mais avançado, a mucopolissacaridose atinge pulmões, laringe e o coração, causando a falência do organismo.
Mais que manter os pacientes vivos, a medicação para a MPS VI, II e I tem mostrado, na prática, que é possÃvel assegurar qualidade de vida a seus portadores. "O tratamento ainda não faz parte da lista de medicamentos excepcionais do SUS e por isso o medicamento não é disponibilizado para os pacientes", diz Regina Próspero, presidente da Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridose.
Fotos: Site Oficial / www.saopaulofc.net
Goleiro Fabiano cumprimenta as crianças
Denis se divertiu com a alegria dos jovens
César mostrava a bola autografada com orgulho
Wellington, Oscar e Henrique encheram de carinho aos pequenos
Zé Luis se divertiu com Dudu, sÃmbolo da luta contra a doença
Dagoberto esbanjou alegria com as crianças, e o pequeno Felipe adorou
A alegria de Gustavo contagiou todos que tiveram contato com os jovens
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